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現(xiàn)在很多機(jī)構(gòu)嘗試針對(duì)孤獨(dú)癥兒童的職業(yè)技能培訓(xùn)，如繪畫、陶藝、烘焙等，利于患者康復(fù)。
●孤獨(dú)癥至今病因不明、無(wú)特效藥物，且終生無(wú)法康復(fù)；
●目前我國(guó)沒有針對(duì)孤獨(dú)癥患者的單獨(dú)學(xué)校或教育機(jī)構(gòu)；
●孤獨(dú)癥患者在教育就業(yè)及融入社會(huì)方面均存在困難。
他們被稱為“星星的孩子”，但卻并不具備都教授的超能力，相反，他們中的很多人智力較常人偏低，而且還會(huì)表現(xiàn)出刻板、焦躁等異于常人的行為。他們是孤獨(dú)癥（也稱為自閉癥）患者，他們中的絕大多數(shù)人都無(wú)法進(jìn)入普通學(xué)校學(xué)習(xí)，因?yàn)榕c常人不同，他們的學(xué)習(xí)、就業(yè)都面臨巨大困難。從1984年中國(guó)確診首例孤獨(dú)癥患者至今，孤獨(dú)癥患者的真實(shí)生活狀態(tài)如何？在4月2日——“世界孤獨(dú)癥日”來(lái)臨之際，讓我們一起走近這些“星星的孩子”。
之所以孤獨(dú)癥患者被稱為星星的孩子，首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京安定醫(yī)院兒科（兒童青少年精神科）主任崔永華解釋，正如我們能看得見星星但實(shí)際距離很遙遠(yuǎn)相似，即便我們與孤獨(dú)癥兒童共處一個(gè)環(huán)境中，但其實(shí)彼此之間難以交流，距離非常遠(yuǎn)。
周文（化名）是一位孤獨(dú)癥患者的母親，她的兒子十多年前被確診為孤獨(dú)癥，“當(dāng)初我們也不知道孩子得了什么病，只是覺得他不會(huì)說(shuō)話，行為也很奇怪，當(dāng)時(shí)在兒童醫(yī)院、兒研所就診后醫(yī)生建議去北大六院，最終確定為孤獨(dú)癥并伴隨智力障礙，當(dāng)時(shí)醫(yī)生跟我說(shuō)這種疾病病因不明、無(wú)特效藥物，而且終生無(wú)法康復(fù)，當(dāng)時(shí)就覺得一切都完了”，她告訴記者，十多年前人們對(duì)這種疾病的認(rèn)知也很少，慢慢在接受這個(gè)打擊之后開始著手孩子的康復(fù)訓(xùn)練，但這一過(guò)程中也存在心態(tài)的反復(fù)，畢竟教會(huì)小孩往往半年甚至一年都看不到什么效果，孩子對(duì)危險(xiǎn)沒有意識(shí)，時(shí)時(shí)刻刻都得牽著孩子的手，以防危險(xiǎn)。孩子現(xiàn)在已經(jīng)十多歲，也不知道以后會(huì)去向何處，能否有企業(yè)會(huì)接納。
這樣的狀況只是眾多孤獨(dú)癥患者家庭的一個(gè)縮影，記者了解到，對(duì)于孤獨(dú)癥兒童來(lái)說(shuō)，其生活、教育、就業(yè)等方面都面臨諸多困難。在孤獨(dú)癥患者中，一些兒童基本在家，由家長(zhǎng)進(jìn)行陪伴，還有一些會(huì)選擇進(jìn)入孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)。
■ 現(xiàn)場(chǎng)探訪
職業(yè)技能培訓(xùn)有助于康復(fù)
康納洲是一家致力于孤獨(dú)癥兒童康復(fù)及職業(yè)技能培訓(xùn)的機(jī)構(gòu)，機(jī)構(gòu)工作人員介紹，目前在進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練的有9個(gè)孩子，此外，針對(duì)一些大齡（16歲以上）人群，為滿足其職業(yè)技能需求，這里周末開設(shè)的烘焙班有接近30個(gè)孩子在學(xué)習(xí)?！拔覀冞@開設(shè)了烘焙、電腦技術(shù)等技藝班，其中烘焙班就是專門針對(duì)大齡孩子開設(shè)的，屬于職業(yè)技能班，烘焙班有時(shí)會(huì)舉辦義賣活動(dòng)，我們鼓勵(lì)孩子參與其中，與陌生人接觸”，工作人員告訴記者，家長(zhǎng)也希望在自己老去之后孩子能有一技之長(zhǎng)，至少能養(yǎng)活自己，現(xiàn)在也有很多機(jī)構(gòu)在嘗試針對(duì)孤獨(dú)癥兒童的職業(yè)技能培訓(xùn)，如繪畫、陶藝、烘焙等，而且職業(yè)技能培訓(xùn)本身就是一個(gè)社會(huì)互動(dòng)的過(guò)程，利于患者的康復(fù)。
“在教學(xué)之前，也會(huì)針對(duì)每個(gè)兒童的情況進(jìn)行評(píng)估，根據(jù)評(píng)估結(jié)果進(jìn)行教學(xué)及課程的設(shè)置，我們采用的是應(yīng)用行為分析的方法，是特殊教育干預(yù)的一種方式，也是目前學(xué)術(shù)界唯一得到實(shí)證研究的方法，先對(duì)兒童進(jìn)行觀察，以確定引起其行為的刺激，老師便可以介入其中的環(huán)節(jié)，給予一定的指令，根據(jù)孩子的反應(yīng)逐漸塑造其好的反應(yīng)，弱化其不適宜的行為，這一過(guò)程并不是通過(guò)懲罰的方式，積極強(qiáng)化其良好的行為和情緒，逐漸代替其一些不良的行為。借助行為分析方法，老師需根據(jù)每個(gè)兒童的水平進(jìn)行不同的課程設(shè)置”，其中包括團(tuán)體課程，但更多會(huì)根據(jù)患者的情況采取一對(duì)一的模式?！耙?yàn)楣陋?dú)癥有其特殊性，雖然每個(gè)孩子表現(xiàn)癥狀有相似性，但每個(gè)人的情況其實(shí)都有所不同，在進(jìn)行行為干預(yù)時(shí)介入的方法自然有所區(qū)別，一種方法未必適用所有兒童”，工作人員告訴記者。
記者了解到，職業(yè)技能培訓(xùn)的開展也要根據(jù)兒童自身病情的不同水平進(jìn)行，“比如說(shuō)，我們有些高功能的孩子已經(jīng)可以完整做出烘焙產(chǎn)品，擁有就業(yè)技能，但對(duì)于一些低功能患者來(lái)說(shuō)，受到自身?xiàng)l件的限制，可能在經(jīng)過(guò)兩三年的培訓(xùn)之后仍無(wú)法掌握，職業(yè)技能培訓(xùn)的真正目標(biāo)并不是使其就業(yè)，希望他們能夠在這個(gè)過(guò)程中進(jìn)行一些社會(huì)及生活技能的培訓(xùn)，如打掃、系圍裙等，”工作人員介紹。
家長(zhǎng)要“高質(zhì)量”陪伴
崔永華告訴記者，在孤獨(dú)癥患者的陪伴中，大多數(shù)時(shí)間是由家長(zhǎng)完成的，但這種陪伴并不是簡(jiǎn)單地跟隨患兒及防止意外情況的出現(xiàn)，從康復(fù)訓(xùn)練的角度出發(fā)，家長(zhǎng)要做到高質(zhì)量的陪伴，也應(yīng)該得到相應(yīng)的培訓(xùn)，如學(xué)會(huì)如何訓(xùn)練孤獨(dú)癥兒童的方法，因?yàn)榛純汉茈y常年在一些機(jī)構(gòu)中進(jìn)行訓(xùn)練。
首先，家長(zhǎng)應(yīng)轉(zhuǎn)變心態(tài)，即接受事實(shí)，其次，關(guān)于孤獨(dú)癥兒童的陪伴方法等諸多方面，家長(zhǎng)都應(yīng)進(jìn)行相應(yīng)的學(xué)習(xí)，也希望家長(zhǎng)能夠成為專家型的家長(zhǎng)，家長(zhǎng)能夠在課堂教學(xué)結(jié)束后將這種教學(xué)延續(xù)下去，也能夠做到在兒童出現(xiàn)良好行為時(shí)通過(guò)贊美等予以強(qiáng)化。
自閉癥人士的教育和就業(yè)是他們獲得生存與發(fā)展的最重要保障，也是他們?nèi)谌肷鐣?huì)的關(guān)鍵途徑。我敦促所有有關(guān)人員通過(guò)支持教育計(jì)劃、就業(yè)機(jī)會(huì)和其他措施致力于促進(jìn)進(jìn)步以幫助實(shí)現(xiàn)我們創(chuàng)建一個(gè)更加包容的世界的共同愿景。
——聯(lián)合國(guó)秘書長(zhǎng)潘基文
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