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英18歲少女患罕見遺傳病 三年米面未進(jìn)

時(shí)間:2017-11-06來源:環(huán)球網(wǎng)

【環(huán)球網(wǎng)綜合報(bào)道】據(jù)英國(guó)《每日郵報(bào)》11月2日?qǐng)?bào)道,來自英國(guó)蘇塞克斯郡的年輕女孩格林(Ylena Green)不幸患上罕見的遺傳病——“埃萊爾-當(dāng)洛綜合征”(EDS),這種病嚴(yán)重影響了她身體中的結(jié)締組織,使得她三年都沒有進(jìn)食。對(duì)于她最愛吃的東西,她只能放到嘴里嘗嘗味道,然后再吐出去。

據(jù)悉,這名不幸的女孩在14歲便被診斷出這種病,日后逐漸加重,使得她的骨關(guān)節(jié)變得十分脆弱。光是轉(zhuǎn)個(gè)頭都能使她的骨頭脫臼。然而,全球只有西班牙巴塞羅那和美國(guó)華盛頓有醫(yī)生能夠?yàn)樗鍪中g(shù)。因此,她的媽媽利蒂希婭(Letitia)正在為女兒籌集近9萬(wàn)英鎊(約合人民幣77.8萬(wàn)元)的手術(shù)費(fèi)。

她的父親表示:“我們的女兒最開始還過著正常人的生活,現(xiàn)在卻如同困在監(jiān)獄一般。這不是一個(gè)年輕女孩該有的生活?!睋?jù)悉,兒童時(shí)期的格林并沒有表現(xiàn)出“埃萊爾-當(dāng)洛綜合征”的癥狀,她與其他孩子一樣喜歡游泳、運(yùn)動(dòng)和芭蕾舞。但現(xiàn)在她不得不帶著頸托,只能待在室內(nèi),而且背部承受著劇烈的神經(jīng)痛。格林稱,只要輕輕一碰,她的背部就像“著火了”一樣。醫(yī)生說如果再不進(jìn)行手術(shù),她可能在一兩年之內(nèi)就會(huì)死亡。

她的爸爸稱:“格林的下一個(gè)生日愿望就是在明年的二月能盡快做手術(shù)。這不是年輕人正常的生日愿望,但對(duì)她來說卻是最大的生日禮物?!?/p>



(責(zé)任編輯:曹洋)

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