| 鼻子里插著氧氣管，３０歲的肺動(dòng)脈高壓患者李瑩稱自己為中國(guó)“幸運(yùn)的藍(lán)嘴唇”：因?yàn)檎痛壬茩C(jī)構(gòu)的救助，她再也不用因?yàn)樨?fù)擔(dān)不起醫(yī)藥費(fèi)而放棄治療。
５日，作為中國(guó)探索實(shí)施肺動(dòng)脈高壓醫(yī)療救助的受益患者，李瑩在２０１４世界肺動(dòng)脈高壓日的公益活動(dòng)中，呼吁社會(huì)各界能共同努力將肺動(dòng)脈高壓的治療藥物納入醫(yī)療保險(xiǎn)。
她說(shuō)：“我希望所有的肺動(dòng)脈高壓患友都不用擔(dān)心自己生命的尊嚴(yán)被金錢打敗，不用在經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)與放棄生命之間再做艱難的選擇?！?/p>
肺動(dòng)脈高壓是一種發(fā)生在肺部的高血壓，由于發(fā)病初期的癥狀主要以運(yùn)動(dòng)后氣短、勞力性呼吸困難、心絞痛、肢體水腫為主，外表與常人無(wú)異，這類病人常常會(huì)被誤診為哮喘或其他呼吸道疾病。
然而，隨著患者肺部血管壓力和阻力的持續(xù)性升高，嚴(yán)重時(shí)病人會(huì)暈厥，咳血，最終會(huì)導(dǎo)致心臟及肺部衰竭。由于肺部嚴(yán)重缺氧，嘴唇呈藍(lán)色，這些患者也被稱為“藍(lán)嘴唇”。
現(xiàn)有研究數(shù)據(jù)顯示，特發(fā)性肺動(dòng)脈高壓如不加治療，死亡率甚至高于乳腺癌和結(jié)直腸癌。
１９９９年，李瑩在１５歲時(shí)被確診為肺動(dòng)脈高壓，當(dāng)時(shí)中國(guó)市場(chǎng)尚無(wú)藥品可供患者服用，醫(yī)生給出的治療建議就是“回家休養(yǎng)”。２００６年到２００７年，進(jìn)口藥波生坦和萬(wàn)他維在中國(guó)上市，但是治療費(fèi)用高昂，每月僅藥物治療的費(fèi)用就達(dá)一兩萬(wàn)元。
由于母親下肢癱瘓，父親下崗，李瑩無(wú)力支付藥費(fèi)，所以在長(zhǎng)達(dá)數(shù)年的時(shí)間里放棄了藥物治療，等到再去醫(yī)院復(fù)查時(shí)已轉(zhuǎn)為重癥患者。醫(yī)生說(shuō)，如果再不治療就是心衰導(dǎo)致死亡。
２０１２年，沈陽(yáng)市將肺動(dòng)脈高壓癥列為特殊病種，通過(guò)大額補(bǔ)充醫(yī)療保險(xiǎn)對(duì)患者在接受中華慈善總會(huì)贈(zèng)藥前的費(fèi)用給予專項(xiàng)補(bǔ)償，補(bǔ)償比例高達(dá)７０％，這使李瑩個(gè)人負(fù)擔(dān)的藥費(fèi)降至每月１２００元。
類似的探索也在山東青島展開(kāi)。青島市衛(wèi)生局醫(yī)保城鄉(xiāng)統(tǒng)籌辦公室負(fù)責(zé)人劉軍帥介紹說(shuō)，從２０１２年７月到２０１４年３月，當(dāng)?shù)匾延校保蔽环蝿?dòng)脈高壓患者接受了救助，財(cái)政補(bǔ)償３４．９萬(wàn)元，個(gè)人年人均支付藥費(fèi)１．３５萬(wàn)元。
他說(shuō)，按照規(guī)劃，未來(lái)當(dāng)?shù)貙?duì)肺動(dòng)脈高壓患者的救助將從城鎮(zhèn)職工和居民逐步擴(kuò)大至農(nóng)村居民，對(duì)肺動(dòng)脈高壓患者的覆蓋群體也將逐步放開(kāi)，不僅局限于原發(fā)性肺動(dòng)脈高壓病人。
國(guó)家呼吸疾病臨床學(xué)研究中心主任、中國(guó)工程院院士王辰認(rèn)為，沈陽(yáng)和青島市政府針對(duì)肺動(dòng)脈高壓患者展開(kāi)的醫(yī)療救助探索在中國(guó)“首開(kāi)善端”，使醫(yī)療保障制度更好地發(fā)揮了社會(huì)共濟(jì)的作用，弘揚(yáng)了以人為本的宗旨。
他說(shuō)：“肺動(dòng)脈高壓患者是特別讓人心疼的人群，他們的主要癥狀是憋氣。憋氣甚于其他疼痛，和瀕死的感覺(jué)是聯(lián)系在一起的。正因?yàn)榇?，他們中的大多?shù)雖然看上去很健康，但其實(shí)卻是被忽視和最需要救助的一個(gè)群體。”
無(wú)錫市人民醫(yī)院副院長(zhǎng)、肺移植專家陳靜瑜說(shuō)，他經(jīng)手的肺動(dòng)脈高壓患者有三分之一因?yàn)槌圆黄鹚幎艞壷委?，另外有很多家庭因?yàn)橐蝗嘶疾≈委煻鴮?dǎo)致經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)過(guò)重，從而使整個(gè)家庭遭受沉重的打擊。
他說(shuō)，肺動(dòng)脈高壓之所以沒(méi)有被納入醫(yī)保，一個(gè)主要原因是人們對(duì)這一疾病缺乏了解，國(guó)家已把很多發(fā)病率更高的癌癥和腫瘤都納入了大病保險(xiǎn)，作為小眾病人的肺動(dòng)脈高壓患者也應(yīng)該被納入醫(yī)保。
中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)心血管外科分會(huì)委員、孫逸仙心血管醫(yī)院外科主任王志偉說(shuō)，與一些惡性腫瘤患者相比，肺動(dòng)脈高壓患者的病情具有很強(qiáng)的可逆性，一些患者如果能夠得到完全治療，他們就會(huì)重新獲得從業(yè)能力，有可能從家庭的負(fù)累變成家庭的頂梁柱。
安貞醫(yī)院小兒心臟內(nèi)科副主任、國(guó)際合作辦公室主任顧虹說(shuō)：“現(xiàn)在已經(jīng)到了推動(dòng)肺動(dòng)脈高壓藥物納入醫(yī)保的時(shí)候了。十年前提這個(gè)病，大家都不知道，現(xiàn)在經(jīng)過(guò)臨床治療，證明了藥物治療的必要性和有效性。我們的病人不吃藥就會(huì)反復(fù)暈厥，吃了藥就會(huì)好，生存的質(zhì)量就得到大幅提升?！?/p>
有數(shù)據(jù)顯示，全球由各種原因引起的肺動(dòng)脈高壓患者約有２５００萬(wàn)人。中國(guó)迄今尚沒(méi)有準(zhǔn)確的肺動(dòng)脈高壓流行病學(xué)數(shù)據(jù)。目前，在中國(guó)首個(gè)肺動(dòng)脈患者組織——愛(ài)稀客肺動(dòng)脈高壓罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心登記注冊(cè)的患者有１６００多人，遍布全國(guó)３０多個(gè)省市區(qū)。 |
